onkofamily


Сообщество людей, чьи близкие больны раком


[sticky post]Вместо традиционного верхнего поста.
Дверь
zdesisejchas
В самом начале 2014 года, в аккурат в Рождество, моя жизнь в очередной раз совершила резкий кульбит, столкнув меня с человеком, ставшим к сегодняшнему дню одним из самых дорогих людей в моей жизни.
Вместе с ним в мой налаженный и спокойный быт вошёл рак.
С тех пор, вот уже 20 месяцев, мы живём все вместе.

Живём по-разному. Иногда очень счастливо и спокойно, иногда – на грани нервного срыва, с болью, слезами и вечными вопросами «Почему?» и «За что?». Это тяжело, ресурсозатратно, периодически страшно, но как бы то ни было – мы живём.
Особенностью нашей ситуации является то, что мой любимый человек, спустя несколько лет лечения решил отказаться от его продолжения. Мне пришлось принять это решение, как бы тяжело и горько не было. Для меня это стало колоссальным опытом преодоления, в первую очередь самой-себя, серьёзным уроком по принятию ситуации и уважению чужих личностных границ.

За эти 20 месяцев я встретила очень много людей, чьи близкие проходили или проходят лечение от рака. И как оказалось, не смотря на различие всех этих историй, диагнозов и ситуаций, проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, практически везде одинаковы. Главная из них, помимо медицинских, это потеря привычного круга общения. Не все готовы быть рядом в сложные моменты. Не со всеми друзьями хочется говорить о своих проблемах. Из-за этого больные и их родственники нередко попадают в настоящий вакуум, без возможности выговориться и получить хотя бы минимальное человеческое понимание и поддержку. А они, как ни крути, рано или поздно становятся очень важны.

Мой личный вакуум длился около полугода. Это было страшное время, когда я не могла поговорить ни с кем - ни с подругами, ни с родственниками. У меня не хватало слов, чтобы описать свои чувства, а у них - аналогичного жизненного опыта, чтобы меня понять. Фразу "Держись!" с тех пор я ненавижу всей душой. Очень сложно держаться, когда у тебя нет никакой поддержки извне. Когда ты закупорена внутри ситуации, между прошлым, к которому нет возврата, и совершенно неясным будущим, рядом с человеком, которого тебе всеми силами нужно поддерживать и настраивать на позитив. А ты не то что не можешь поддерживать - ты сама похожа на моральную развалину и не знаешь, где и в чём черпать этот проклятый позитив. Ведь для того, чтобы поддерживать другого, ты сам в первую очередь должен крепко стоять на ногах.

Я очень надеюсь, что это сообщество поможет вам почувствовать, что вы не одиноки со своей проблемой. Здесь можно попросить совета, поделиться наболевшим, поболтать о том о сём, да в конце-концов, элементарно поплакаться, чтобы не нести эти слёзы и переживания в свою реальную жизнь. В реальной жизни вам надо совсем другое - позитив, позитив и ещё раз позитив! :)

Одним словом, присоединяйтесь!

Папамамая против рак-дурак
zhannamysak
Всем доброго дня.
Стремительно в нашу семью ворвался первичный рак печени с множественными метастазами 4 стадии у папы. Принес панику, слезы, лекарства, боль.
Первый шок - отказ в лечении в родном городе. Что нам можно есть? Вам теперь можно все! После постановки диагноза выписали домой умирать.
Я живу в Москве, подняв все ресурсы нашли отличного врача в РОНЦ (к тому времени я уже обила немало порогов), и он назначил лечение. Велено сначала снизить вирусную нагрузку (причина рака - гепатит С, выявленный тоже впервые), затем принимать таргетный нексавар.
Сейчас находимся в точке 4 дня приема противовирусных, при положительной динамике подключаем нексавар. Который, к слову, нам все еще не выдали бесплатно в местном онкодиспансере (тянут время!) и, похоже, придется покупать самим тысяч за 100.
Теперь к эмоциям.
Папе очень плохо. Он почти не ест, очень слаб и похудел.
Я думала, что выплакала все нутро, ожидая диагноз (после мрт все стало ясно мне и подруге-врачу, так что до официального обьявления я успела пережить это страшное первое время).
И вот сейчас время ожидания. Скоро сдаем анализы, и если они позволят, подключим нексавар.
Я не могу больше слышать слова "почему же вы не пришли на год раньше" и "терапия отчаяния".
И мне очень страшно, я так паникую!! Что мы даже не попробуем приостановить эту гадость!
У меня еще нет семьи, и велика вероятность, что папа не увидит моих детей....
Поддержите, друзья. Наедине с этим стало невыносимо тяжело.

Рак не любит оптимистов ))
she_is_oxana
Напомню, что у моей мамы Т4N1b(2/10)М1, мтс печень, яичники, кости.
Нам назначали/обещали минимум 6 и если после проверки, как выразился доктор, я увижу вау-результаты, я назначу - 8.
Мы прошли 4 курса химии + бифосфонаты 1р/21д, была проверка)
Проверка показала, что динамика положительная и, не вдаваясь в подробности, нам назначили еще химии и решили увеличить дозу.
Правда, перед 5й химией у нас сильно грохнулись тромбоциты до 70 и химию отложили на неделю, прокапав три дня сопроводительную терапию.
почти уверена, нам это поможет)
Еще мы подаем документы на инвалидность, проходим всех круги ада врачей и иные бюрократические ступеньки.
Мама моя вообще меня удивляет) она такая молодец! Собственно все ее состояние опишу одним случаем, Мама - М, Доктор - Д
"... Д. смотрит мамины выписки, лицо разглаживается, взгляд становится жалостливым...
Д: Как вы себя вообще чувствуете?
М: Чувствую себя прекрасно, только диагноз почему-то пишут плохой)"
А вообще мама частенько шутит по-черному) и я не перестаю светиться гордостью за нее.

Катерина Гордеева «Победить рак»
vishnya
«Победить рак» - это захватывающая история борьбы, отчаяния, веры и снова борьбы с болезнью, о которой до сих пор не было принято говорить. Ее боялись. Ее сторонились.
Проекту Катерины Гордеевой положил начало дневник личный Марины Пак – доктора, ставшего пациентом онкологической клиники с диагнозом «миелома» – раком, поражающим клетки крови и костного мозга.
С истории Марины и со строк ее дневника начинает «раскручиваться» история – настоящее журналистское, научное, медицинское, психологическое исследование под названием «Победить рак».
Read more...Collapse )

Посоветуйте О_о
she_is_oxana
Если, может быть, у кого-то был опыт обращения к психотерапевту, психологу, кто считает это делом не бесполезным, посоветуйте, пожалуйста, специалиста. в частности в Санкт-Петербурге.

Заранее спасибо)

История одного центрального рака легких. Послесловие.
Портрет
ivan_myr
То, что я напишу ниже - мое частное мнение. Я ни коем образом не претендую на истину, правоту, понимание. Я описываю часть своей жизни так как вижу ее я. Возможно кому-то это окажется полезным.

Столица нашей родины - Москва. Здесь, по идее, все должно быть хорошо. Не даром - здесь, почти, 1/10 всех граждан нашей великой страны проживает. Кажется, что в Москве возможно все. Тут лучшие врачи и больницы, передовая техника и технологии. Так быть может и есть, только одна проблема - Москва находится на Земле, а тут далеко не все так очевидно.

Столкнувшись с заболеванием человек идет к врачу. Врачь - ученый человек, он долго и сложно получал свое образование. Между выпускником школы и врачом стоит не один год ВУЗа, не один час практик и лекций. Сать врачом без медицинского образования невозможно. Это призвание. Так быть может и есть, только одна проблема - врач работает в системе здравоохранения, система находится на Земле, а тут далеко не все так очевидно.

Земная система здравоохранения очень хорошо охраняет здоровье от граждан. Быть может дело в названии. Это же "охранение", а не сохранение. Если человек никогда сам не ходил ко врачу - то сам врач и система никогда не придут к человеку. Здоровье человека всецело в его руках. Врачей понять можно - они в системе, и она не позволит им работать хорошо и на совесть, она позволяет работать по системе. Они получают маленькую оплату труда, и много работают. Они работают с людьми - людей много, врачей мало. И на этот раз все так оно и есть - мы на Земле.

Read more...Collapse )

От официальной медицины за время лечения отца получали палки в колеса. Добывали все сами. Даже на последнем моменте жизни официальная медицина не пошевелила пальцем. А наоборот - засунула палку, даже не в наше колесо - в колесо похоронного агента - мол де, как же мы справку-выписку вам напишем, если у вас на руках рецепты на наркотики - сдать их немедленно, тогда и бумажку дадим.

Больничный
naska1
Добрый день!
Прошу совета относительно больничного.
Подскажите, пожалуйста, кто его должен выписывать?
В клинике, где проходим ХТ дают только на 2 дня (на время вливания).
Мы не состоим на учете нигде, лечение пока проходим платно.
Что нужно делать в ситуации с онкологическим диагнозом? Вставать на учет в районную поликлинику или диспансер? Наблюдаться у "районного онколога" (как нам написали в выписке после ХТ)- а смысл...? Если лечение все равно назначает другой врач и другой онколог?
Вообще положен ли больничный онкобольному?
Просто странно, на время обычной простуды дают неделю отлежаться, а тут ХТ - и всего 2 дня...

Буду признательна за полезную информацию.
Спасибо!

Как я верила в силу слов
vishnya
Во время папиной болезни были дни, когда можно было только ждать и надеяться. Ждать, когда подействует лекарство, ждать результатов анализов и обследований, ждать ответа на лечение, ждать каждого следующего дня и надеяться на лучшее.
Большую часть времени я была занята: помогала ему принимать лекарства, возила на процедуры, кормила, общалась, поправляла кровать, мыла посуду, проветривала и кварцевала палату, решала множество мелких больничных дел… В такие часы я, конечно, уставала – но была довольна: я помогаю папе! То, что я делаю – приближает его выздоровление. Особенно важно это было в самом начале – когда мной владело отчаянное переживание «надо успеть», и я физически чувствовала ускользающее время. Мне все время хотелось куда-то бежать, что-то делать – лишь бы не сидеть беспомощно на месте, не в силах помочь.
Read more...Collapse )

На тему отсутствия позитива.
Дверь
zdesisejchas
В одном из комментариев к верхнему посту  автор написал, что в этом сообществе раньше обсуждались только тяжело моральные темы, в то время как людям нужны позитивные истории.  У меня сейчас хроническая нехватка времени даже на еду и сон, поэтому нет ни морального, ни физического настроя на написание длинных и складных постов. Но на этот комментарий решила ответить отдельно, чтобы не вводить в заблуждение тех, кто сюда приходит.
Read more...Collapse )

Здравствуйте
myuslia
Теперь я тоже родственница раковой больной. Верней, была ней похоже уже давно, но теперь это официально. 10 января, на следующий день после дня рождения мою тетю отвезли в терапевтическое отделение районной больницы с водянкой. Она чувствовала, что чем то больна, но не знала, чем... обследовалась и лечилась по гастроэнтерологии, думала что живот вздуло от несварений. По телефону не жаловалась, но когда я пришла к ней в гости, она была уже в психическом состоянии "дайте мне умереть", даже не зная от чего. В больницу я ее отправила чуть ли не силой. После того как спустили жидкость из брюшной полости, терапевт мне сказала что подозревает опухоль и отправила на мрт. Как нам сказали, что опухоль яичников проросла в мочевой пузырь и возможно в одну почку - она сильно увеличена, мочеток перекрыт. Онколог, которая пришла на консультацию, нащупала какое-то уплотнение сверху живота и теперь нам назначили еще гастроскопию и рентген кишечника с контрастом.

Конечно, мы в растерянности... С одной стороны, читая паблики больных и их родных, хочется настраиваться на позитив - с этим живут. С другой стороны, страшно. И не знаешь как должны развиваться события. Сейчас тетю лечат от последствий водянки в терапевтическом. Онкологического отделения в больнице нет, онколог приходил пока что один раз. Нужно ли хватать вещи и лететь на консультацию в институт рака или еще куда, или ждать результатов тех анализов, что назначили? Наша терапевт не хочет давать никаких ответов не по своему профилю, говорит, что не компетентна, она де только терапевт (все говорят, что хороший, и действительно тете стало легче сейчас). А вот соседка по кабинету не сдержалась - "о чем вы говорите, это четвертая стадия". Может ли она быть настолько компетентной а результаты мрт настолько определяющими? Если да - то почему до сих пор не назначают лечение? Вопросов много - мало ответов, и эта неопределенность пугает.

Трудно и общаться с тетей. Она жаждет жалости, а у нас в семье с этим всегда было сложно. Наш обычный ответ на трудности - пойти и сделать что-то... не было у нас привычек разговаривать о чувствах. Она жалеет себя. Соответственно и подход такой же - ест, то что ей нравится. От того, что объективно абсолютно нетравмирующе для ушатаных последствиями водянки сердца, почек, печени, кишечника - овощные пюре, кашки-размазни, пресное мясо, но невкусно, она отказывается. Оно ей "не идет" или "от него плохо". Только недавно смогла уже спуститься вниз больницы сама, и купила себе эспрессо - потому что захотелось кофе "хоть пару глоточков". Я боюсь представить как она пройдет курс химиотерапии. Не знаю как ей сказать, что все не просто серьезно а очень серьезно и нужно уделить внимание своему здоровью. Боюсь, что снова начнется истерика "хочу умереть", а я не знаю как на нее реагировать.

Я боюсь, что тетя умрет. И одновременно боюсь, что она не умрет, а будет долго-долго мучиться под моим, не умеющим показать сочувствие надзором. Я боюсь, что я слишком жестока - может эта такая вредная чашка кофе или самса действительно скрашивает ей жизнь, и боюсь что мы будем проходить тяжелое лечение, а из-за нашего потакания капризу ее организм не выдержит нагрузки в другом месте - сердце ли, печень ли... Возможно через несколько лет жизни с раком мы привыкнем к этому всему, и будем понимать, где нужно надавить, а где отступиться - главное чтобы у нас были эти несколько лет.

Буду рада советам, но на самом деле хотелось хотя бы выговориться. 

?

Log in