onkofamily


Сообщество людей, чьи близкие больны раком


[sticky post]Вместо традиционного верхнего поста.
Дверь
zdesisejchas
В самом начале 2014 года, в аккурат в Рождество, моя жизнь в очередной раз совершила резкий кульбит, столкнув меня с человеком, ставшим к сегодняшнему дню одним из самых дорогих людей в моей жизни.
Вместе с ним в мой налаженный и спокойный быт вошёл рак.
С тех пор, вот уже 20 месяцев, мы живём все вместе.

Живём по-разному. Иногда очень счастливо и спокойно, иногда – на грани нервного срыва, с болью, слезами и вечными вопросами «Почему?» и «За что?». Это тяжело, ресурсозатратно, периодически страшно, но как бы то ни было – мы живём.
Особенностью нашей ситуации является то, что мой любимый человек, спустя несколько лет лечения решил отказаться от его продолжения. Мне пришлось принять это решение, как бы тяжело и горько не было. Для меня это стало колоссальным опытом преодоления, в первую очередь самой-себя, серьёзным уроком по принятию ситуации и уважению чужих личностных границ.

За эти 20 месяцев я встретила очень много людей, чьи близкие проходили или проходят лечение от рака. И как оказалось, не смотря на различие всех этих историй, диагнозов и ситуаций, проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, практически везде одинаковы. Главная из них, помимо медицинских, это потеря привычного круга общения. Не все готовы быть рядом в сложные моменты. Не со всеми друзьями хочется говорить о своих проблемах. Из-за этого больные и их родственники нередко попадают в настоящий вакуум, без возможности выговориться и получить хотя бы минимальное человеческое понимание и поддержку. А они, как ни крути, рано или поздно становятся очень важны.

Мой личный вакуум длился около полугода. Это было страшное время, когда я не могла поговорить ни с кем - ни с подругами, ни с родственниками. У меня не хватало слов, чтобы описать свои чувства, а у них - аналогичного жизненного опыта, чтобы меня понять. Фразу "Держись!" с тех пор я ненавижу всей душой. Очень сложно держаться, когда у тебя нет никакой поддержки извне. Когда ты закупорена внутри ситуации, между прошлым, к которому нет возврата, и совершенно неясным будущим, рядом с человеком, которого тебе всеми силами нужно поддерживать и настраивать на позитив. А ты не то что не можешь поддерживать - ты сама похожа на моральную развалину и не знаешь, где и в чём черпать этот проклятый позитив. Ведь для того, чтобы поддерживать другого, ты сам в первую очередь должен крепко стоять на ногах.

Я очень надеюсь, что это сообщество поможет вам почувствовать, что вы не одиноки со своей проблемой. Здесь можно попросить совета, поделиться наболевшим, поболтать о том о сём, да в конце-концов, элементарно поплакаться, чтобы не нести эти слёзы и переживания в свою реальную жизнь. В реальной жизни вам надо совсем другое - позитив, позитив и ещё раз позитив! :)

Одним словом, присоединяйтесь!

О причинах, канцерофобии и просто выговориться.
aligoriya
Всем здравстуйте. Меня зовут Ирина, мне 35 лет, у меня прекрасная семья, муж и 3 детей. Наверное, пост получится очень длинным, но столько всего накопилось и произошло, что нужно поговорить с теми, кто через это уже прошел.
Read more...Collapse )

Бороться, искать, найти, не сдаваться! (Новости)
she_is_oxana
В мире стало так мало хороших новостей.
Но в нашем мире их прибыло)
Мама прошла 8 химий, недавно был контроль. Все, что было в малом тазу, ушло, теперь все чисто.
Мтс в печени значительно уменьшились (на 75%, если быть точнее). Мтс в костях не прогрессируют.
Онкомаркеры после операции, РЭА был 1123 стал 22, СА19.9 был 528, сейчас в норме =17
По-моему, это просто великолепно. Но это еще не все, мы идем дальше и будем идти-идти-идти-идти-идти-идти........
Конечно, есть несколько сопутствующих неприятностей, таких как увеличение селезенки на фоне стимулирующих нормальные показатели крови (лейкоциты. тромбоциты) препараты. Наш замечательный доктор на волне хороших результатов хочет добить еще парой курсов ХТ, но на этой неделе отложили, т.к. кровь не в порядке, а стимулировать уже опасно. Отпустил на неделю восстанавливаться и если это удастся, то будет еще точно 2 курса.
Если нет, то скорее всего отпустят отдыхать на кселоде с контролем крови и кт. Я читала хорошие отзывы о кселоде, много положительных результатов.. но наш доктор сказал, что кселода больше поддержит наш результат, а если и даст улучшение, то совсем незначительное.

Резюмирую, я очень довольна результатами, мама вообще на позитиве и полна оптимизма. И, знаете, вроде как будто все и в порядке..
но мне все равно как-то боязно пуститься в "жизнь без химии", тем более, что мы видели, какие результаты она может дать...

ракофобия
Аля Боярова
У меня сейчас очень сложный период,но я пока не собралась с мыслями чтобы все тут изложить.думаб, что в скорлм времени обо всем расскажу.
а пока рассеажу в двух словах. у Мамы рак молочной железы 4 стадии с множетсвенными метастазами, сейчас я плотно занялась Маминым лечением, бегаю по врачам, делаю что могу, очень пережмваю за Маму...ну вы знаете как это все...
мне начало казаться, что у меня тянет грудь. я опишу свои ощущения, постараюсь их описать. тянет левую грудь с внешней стороны к верху, к подмышке, в соске тоде неприятные ощущения как холодок, подмышкой тоже тянет и как будто там прохладно или мокро кажется, но наощупь это не так.уже кажется, чтотянет руку жаже ниже локтя.я не знаю, что это?накручивание себя,?или действительно что-то? мне уже рак кажется везде.да, я этого боюсь. щупаю грудь - ничего необычного нет. сейчас месячные начались. и еще я по ночам кормлю ребенка грудью, ему 3.5 года.ничего не говорите))
в общем мне уже всё и везде кажется, на нервной почве просто с ума схожу...
помогите разобраться...

Прошу... совета... помощи...
atangres
Добрый день всем участникам форума! Я здесь новенькая от слова "совсем". Пытаюсь собрать мысли и эмоции в кучу - не получается. Прошу меня извинить, ежели что...
Немного о своей истории. Почти 22 года назад я похоронила отца - рак желудка 4 степени со множественными метастазами. Диагноз был поставлен сразу же такой - так что ничего уже нельзя было сделать. Папа умирал долго. Я знаю, с таким раком живут максимум полгода - он прожил от времени постановки диагноза 2 года. Был полностью на маминых руках - я жила с маленьким ребенком в другом городе и приезжать часто не могла. После его смерти остался страх на всю жизнь... за себя, за родных.
Сейчас мне 52 года, замужем вторым браком уже почти 10 лет. Мужу 55 лет. Всегда следила за его здоровьем больше, чем за своим. 2016 год для нас вышел очень трудным - и морально, и финансово. Сначала я потеряла работу - у банка отозвали лицензию, и уже почти год я не могу найти работу, а это здорово напрягает. В ЦЗ сказали, что продлили мне пособие до октября этого года, а потом все.
Муж работал в Сбербанке. В марте ему в его отпуск сделали операцию на венах левой ноги по поводу тромбофлебита (вены выпирали по всей ноге), нужно было делать и на правой - но финансово мы не потянули, да и там состояние было лучше. Решили отложить до осени 2016. Все было в порядке, но видимо он немного простыл и скорее всего расчесал местр одного из проколов - появился абсцесс. Попал в 15 больницу - все сделали, прочистили, прокапали. Через какое-то время выписали домой - и мы уже амбулаторно ходили на перевязки в нашу поликлинику. То есть вышел о?
? на работу спустя месяц с небольшим позже, чем полагалось по окончании отпуска. И - разговор с начальством - поставили перед фактом, что работать не дадут (он водитель-инкассатор). Вообщем, вынудили уволиться. Морально было очень тяжело. Искал-искал, нашел и в августе вышел на такую же работу (не в банк). Тяжело, но что делать? Работать надо... Где-то в ноябре месяце я заметила, что муж похудел, не сильно, но есть - он сам все списывал на нервную работу, невозможность поесть нормально и проч. В ноябре попал в больницу в воспалением легких справа и плевритом. Пролежал 10 дней, потом дома еще 2 недели - вышел на работу. И тут снова - 17 января заболело уже слева. Вызвала сразу же скорую - увезли опять же туда, в ту же больницу. Итог - пневмония слева инфарктная, тяжелого течения, плеврит слева, тромбоэмболия легочной артерии, острый неокклюзивный тромбоз поверхностной бедренной вены справа. И как удар - объемные образования легких и левого надпочечника (мтс?), киста печени, кисты почек. Остальное - по мелочи, и уже не так важно (гастрит и проч.) - делали колоноскопию и бронхоскопию, брали биопсию, там все более-менее.
Опять похудел - выяснилось, что больничную еду (особенно в обед) есть было невозможно, а мне ничего не говорил. Вливали в него очень много всяких лекарств - и капельницы, и в живот кололи, и в мышцы.
Маркер С 19-9 значительно превышен - это же как я понимаю показатель по раку желудка и брюшной полости? А у нас там все более-менее нормально.
Профессор-пульмонолог в выписке написал, что "... более вероятно - фиброз".
В больнице делали МРТ брюшной. Поехали в 62 больницу - там сделали платно МРТ с контрастом - как пишут "больше данных за метастаз".
Сейчас дома с 10.02 - больничный продлен терапевтом. Сходили в наш районный диспансер - там только выписывают направления. Девочка на приеме молодая... 27.02 едем в 1 ОД на Бауманскую - смотреть легкие.
Сходили к хирургу-онкологу - говорит, что надо брать бипсию из надпочечника. Также направила повторно на колоноскопию - в больнице "прошли" не до конца, написали "плохая подготовка".
Хотела взять направление на ПЭТ/КТ - чтобы уж сразу - по ОМС. Кричат, что по приказу Минздрава - только при наличии гистологии.
Я сейчас просто в шоке... Что делать?
Пугает очень сильно, что муж (я посмотрела записи его веса с марта 2016) похудел за год на 10 кг. Сейчас дома уже почти 2 недели - я как сумасшедшая слежу за весом - не растет! (((
Если что - хотим только в 62 больницу, если операция. Говорят, что москвичам можно получить кврту туда, даже если не наш округ. А мы в ВАО проживаем, и наш 3 ОД... лучше ничего не писать...
Зачем написала сюда? Наверное, для помощи и поддержки, так как мы только вдвоем (еще кот - наш любимец!)))- и все... С сыном отношения после его женитьбы и рождения дочки мягко скажем сложные... да и поругались мы некоторое время назад серьезно. Мама моя сама тяжело болеет - живет отдельно с сестрой... там тоже все непросто. У мужа дочери замужем и живут в других государствах, отношения поддерживают чисто номинально.
Вообщем - крик души...
Буду рада поддержке.

Папамамая против рак-дурак
zhannamysak
Всем доброго дня.
Стремительно в нашу семью ворвался первичный рак печени с множественными метастазами 4 стадии у папы. Принес панику, слезы, лекарства, боль.
Первый шок - отказ в лечении в родном городе. Что нам можно есть? Вам теперь можно все! После постановки диагноза выписали домой умирать.
Я живу в Москве, подняв все ресурсы нашли отличного врача в РОНЦ (к тому времени я уже обила немало порогов), и он назначил лечение. Велено сначала снизить вирусную нагрузку (причина рака - гепатит С, выявленный тоже впервые), затем принимать таргетный нексавар.
Сейчас находимся в точке 4 дня приема противовирусных, при положительной динамике подключаем нексавар. Который, к слову, нам все еще не выдали бесплатно в местном онкодиспансере (тянут время!) и, похоже, придется покупать самим тысяч за 100.
Теперь к эмоциям.
Папе очень плохо. Он почти не ест, очень слаб и похудел.
Я думала, что выплакала все нутро, ожидая диагноз (после мрт все стало ясно мне и подруге-врачу, так что до официального обьявления я успела пережить это страшное первое время).
И вот сейчас время ожидания. Скоро сдаем анализы, и если они позволят, подключим нексавар.
Я не могу больше слышать слова "почему же вы не пришли на год раньше" и "терапия отчаяния".
И мне очень страшно, я так паникую!! Что мы даже не попробуем приостановить эту гадость!
У меня еще нет семьи, и велика вероятность, что папа не увидит моих детей....
Поддержите, друзья. Наедине с этим стало невыносимо тяжело.

Рак не любит оптимистов ))
she_is_oxana
Напомню, что у моей мамы Т4N1b(2/10)М1, мтс печень, яичники, кости.
Нам назначали/обещали минимум 6 и если после проверки, как выразился доктор, я увижу вау-результаты, я назначу - 8.
Мы прошли 4 курса химии + бифосфонаты 1р/21д, была проверка)
Проверка показала, что динамика положительная и, не вдаваясь в подробности, нам назначили еще химии и решили увеличить дозу.
Правда, перед 5й химией у нас сильно грохнулись тромбоциты до 70 и химию отложили на неделю, прокапав три дня сопроводительную терапию.
почти уверена, нам это поможет)
Еще мы подаем документы на инвалидность, проходим всех круги ада врачей и иные бюрократические ступеньки.
Мама моя вообще меня удивляет) она такая молодец! Собственно все ее состояние опишу одним случаем, Мама - М, Доктор - Д
"... Д. смотрит мамины выписки, лицо разглаживается, взгляд становится жалостливым...
Д: Как вы себя вообще чувствуете?
М: Чувствую себя прекрасно, только диагноз почему-то пишут плохой)"
А вообще мама частенько шутит по-черному) и я не перестаю светиться гордостью за нее.

Катерина Гордеева «Победить рак»
vishnya
«Победить рак» - это захватывающая история борьбы, отчаяния, веры и снова борьбы с болезнью, о которой до сих пор не было принято говорить. Ее боялись. Ее сторонились.
Проекту Катерины Гордеевой положил начало дневник личный Марины Пак – доктора, ставшего пациентом онкологической клиники с диагнозом «миелома» – раком, поражающим клетки крови и костного мозга.
С истории Марины и со строк ее дневника начинает «раскручиваться» история – настоящее журналистское, научное, медицинское, психологическое исследование под названием «Победить рак».
Read more...Collapse )

Посоветуйте О_о
she_is_oxana
Если, может быть, у кого-то был опыт обращения к психотерапевту, психологу, кто считает это делом не бесполезным, посоветуйте, пожалуйста, специалиста. в частности в Санкт-Петербурге.

Заранее спасибо)

История одного центрального рака легких. Послесловие.
Портрет
ivan_myr
То, что я напишу ниже - мое частное мнение. Я ни коем образом не претендую на истину, правоту, понимание. Я описываю часть своей жизни так как вижу ее я. Возможно кому-то это окажется полезным.

Столица нашей родины - Москва. Здесь, по идее, все должно быть хорошо. Не даром - здесь, почти, 1/10 всех граждан нашей великой страны проживает. Кажется, что в Москве возможно все. Тут лучшие врачи и больницы, передовая техника и технологии. Так быть может и есть, только одна проблема - Москва находится на Земле, а тут далеко не все так очевидно.

Столкнувшись с заболеванием человек идет к врачу. Врачь - ученый человек, он долго и сложно получал свое образование. Между выпускником школы и врачом стоит не один год ВУЗа, не один час практик и лекций. Сать врачом без медицинского образования невозможно. Это призвание. Так быть может и есть, только одна проблема - врач работает в системе здравоохранения, система находится на Земле, а тут далеко не все так очевидно.

Земная система здравоохранения очень хорошо охраняет здоровье от граждан. Быть может дело в названии. Это же "охранение", а не сохранение. Если человек никогда сам не ходил ко врачу - то сам врач и система никогда не придут к человеку. Здоровье человека всецело в его руках. Врачей понять можно - они в системе, и она не позволит им работать хорошо и на совесть, она позволяет работать по системе. Они получают маленькую оплату труда, и много работают. Они работают с людьми - людей много, врачей мало. И на этот раз все так оно и есть - мы на Земле.

Read more...Collapse )

От официальной медицины за время лечения отца получали палки в колеса. Добывали все сами. Даже на последнем моменте жизни официальная медицина не пошевелила пальцем. А наоборот - засунула палку, даже не в наше колесо - в колесо похоронного агента - мол де, как же мы справку-выписку вам напишем, если у вас на руках рецепты на наркотики - сдать их немедленно, тогда и бумажку дадим.

?

Log in