onkofamily


Сообщество людей, чьи близкие больны раком


Share Next Entry
[sticky post]Вместо традиционного верхнего поста.
Дверь
zdesisejchas wrote in onkofamily
В самом начале 2014 года, в аккурат в Рождество, моя жизнь в очередной раз совершила резкий кульбит, столкнув меня с человеком, ставшим к сегодняшнему дню одним из самых дорогих людей в моей жизни.
Вместе с ним в мой налаженный и спокойный быт вошёл рак.
С тех пор, вот уже 20 месяцев, мы живём все вместе.

Живём по-разному. Иногда очень счастливо и спокойно, иногда – на грани нервного срыва, с болью, слезами и вечными вопросами «Почему?» и «За что?». Это тяжело, ресурсозатратно, периодически страшно, но как бы то ни было – мы живём.
Особенностью нашей ситуации является то, что мой любимый человек, спустя несколько лет лечения решил отказаться от его продолжения. Мне пришлось принять это решение, как бы тяжело и горько не было. Для меня это стало колоссальным опытом преодоления, в первую очередь самой-себя, серьёзным уроком по принятию ситуации и уважению чужих личностных границ.

За эти 20 месяцев я встретила очень много людей, чьи близкие проходили или проходят лечение от рака. И как оказалось, не смотря на различие всех этих историй, диагнозов и ситуаций, проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, практически везде одинаковы. Главная из них, помимо медицинских, это потеря привычного круга общения. Не все готовы быть рядом в сложные моменты. Не со всеми друзьями хочется говорить о своих проблемах. Из-за этого больные и их родственники нередко попадают в настоящий вакуум, без возможности выговориться и получить хотя бы минимальное человеческое понимание и поддержку. А они, как ни крути, рано или поздно становятся очень важны.

Мой личный вакуум длился около полугода. Это было страшное время, когда я не могла поговорить ни с кем - ни с подругами, ни с родственниками. У меня не хватало слов, чтобы описать свои чувства, а у них - аналогичного жизненного опыта, чтобы меня понять. Фразу "Держись!" с тех пор я ненавижу всей душой. Очень сложно держаться, когда у тебя нет никакой поддержки извне. Когда ты закупорена внутри ситуации, между прошлым, к которому нет возврата, и совершенно неясным будущим, рядом с человеком, которого тебе всеми силами нужно поддерживать и настраивать на позитив. А ты не то что не можешь поддерживать - ты сама похожа на моральную развалину и не знаешь, где и в чём черпать этот проклятый позитив. Ведь для того, чтобы поддерживать другого, ты сам в первую очередь должен крепко стоять на ногах.

Я очень надеюсь, что это сообщество поможет вам почувствовать, что вы не одиноки со своей проблемой. Здесь можно попросить совета, поделиться наболевшим, поболтать о том о сём, да в конце-концов, элементарно поплакаться, чтобы не нести эти слёзы и переживания в свою реальную жизнь. В реальной жизни вам надо совсем другое - позитив, позитив и ещё раз позитив! :)

Одним словом, присоединяйтесь!

  • 1
Можно мне к вам? Мама болеет, РМЖ трипл негатив... тяжело морально очень((

Судя по нику - Настя? :) Конечно можно, к тому же вы первая :) оно конечно, лучше бы здесь вообще никого не было, но увы..так не бывает.

Да, Настя :)) Можно, конечно, на "ты"

Я очень устала морально, а впереди еще целая опупея с маминым лечением. Где брать силы? Как подбирать слова? Откуда взяться терпению? Как принимать правильные решения? Как не срываться на дурацкие вопросы, которые задаются в пятидесятый раз? Как отпрашиваться с работы, чтобы решить какую-то срочную проблему? Как успокаивать человека, который под действием лекарств или просто от усталости не способен адекватно воспринимать реальность?

Ээх, сколько достается родственникам - знают только сами родственники... но без нас нашим родным больным элементарно не выкарабкаться. В этом я уже успела, к сожалению, убедиться


Как принимать правильные решения - никто не может посоветовать. Однозначных вариантов нет: как повезет с врачами и с интуицией. Но важно не требовать от себя абсолютной правильности там, где ее быть не может.
В остальном - не отказывать себе, ни в коем случае не отказывать в сиюминутных радостях и удовольствиях. Да, на самом черном фоне должны все же быть золотые искры. Иначе - выгорание в скором времени. Нельзя себя упрекать и окорачивать в стиле "как я смею радоваться какой-то чепухе, если маме (жене, мужу) так плохо". У онкобольного - один ресурс: хороший настрой близких. Так ему же надо откуда-то браться.
Имею право так писать, потому что сама онкобольная и только радуюсь, когда мои домашние отвлекаются на что-то приятное.

Абсолютно согласна. Вытаскивать себя в сторону позитива, даже если свет не мил и всё страшно раздражает. Я вообще себе запретила заходить домой с кислой физиономией. Получается не всегда, но я тем не менее стараюсь.

При всем уважении - онкобольные бывают разные. Для моей мамы наши радости, к сожалению, не вариант. Уж такой характер: если ей плохо, все остальное ее не радует. Она даже про внуков сейчас слушает вполуха, а сколько она в них вложила в свое время...

А выгорание - тут Вы совершенно правы, оно уже нарисовалось, и фиг сотрешь )) Тошно все - сил нет. Помимо маминой болезни куча неприятностей навалилась... в общем, ломаюсь я потихоньку. Мама, правда, честно пытается меня поддерживать, но мне ее грузить своими проблемами неохота даже - мало ей расстройств и без меня?

Ищу позитив с собаками. Надеюсь, найду...)

Спасибо за создание такого сообщества! Может быть, через какое-то время напишу о своей ситуации, но сейчас даже слова не говорятся и не пишутся, все таким комком застряло и не расправляется. Обязательно должно быть место, где можно об этом говорить.

Конечно, заходите, когда сможете.

Спасибо большое, что создали это сообщество!
Уже некоторое время читаю онкобудни, но решиться писать там о своих страхах и переживаниях считала как то неуместным что ли... Мы же получаемся все равно как ни крути, немного с другой стороны все это переживаем. Очень важно, как мне кажется, делится опытом кто и как справляется в определенных ситуациях (больна мама, РМЖ с 2012, с октября 2014 метастазы в позвоночнике).

Да, именно то, что не все вопросы уместно обсуждать там, где люди обсуждают лечение, и подтолкнуло мня к созданию этого сообщества. Хотя я понимаю, что невозможно построить забор, за который допускаются только "свои". Тем не менее, своя отдельная площадка всё равно необходима. А взаимопроникновение всё равно будет, и оно порой необходимо и даже полезно, и той и другой стороне.

(Deleted comment)

Полностью с вами согласна!


Нууу...
Если есть хорошие истории и хороший опыт - это прекрасно, и этим важно делиться.
А если близкие люди переживают тяжелые времена, и им нужна поддержка - также важно, чтобы именно здесь ее можно было найти.

и я к вам...у Мамы РМЖ 4 стадия, всегл 54 года. психологический настрой у Мамы был плохой, а вчера дали надежду, что можно езе побороться и Мама и покушала и с пожпугами посидела и действиьельно обрадовалась.вот еду к врачу обсуждать схему и далтнейщие действия. верю и молюсь, что все было хорошо!!!
а я...да, стараюсь рядом с Мамой быть вмегда на позитиве, радовать её и радоваться самой, Малышу 3.7 года))тоже радость. наедине с собой становится очень грустно, тяжело и...страшно...

и я к вам...у Мамы РМЖ 4 стадия, всегл 54 года. психологический настрой у Мамы был плохой, а вчера дали надежду, что можно езе побороться и Мама и покушала и с пожпугами посидела и действиьельно обрадовалась.вот еду к врачу обсуждать схему и далтнейщие действия. верю и молюсь, что все было хорошо!!!
а я...да, стараюсь рядом с Мамой быть вмегда на позитиве, радовать её и радоваться самой, Малышу 3.7 года))тоже радость. наедине с собой становится очень грустно, тяжело и...страшно...

Аля, хорошо, что появилась надежда! Желаю, чтобы хороший настрой сохранялся, и у Вас, и у мамы, насколько возможно.
А наедине с собой - да, невесело. Пишите, попробуем поддержать или что-то посоветовать!

  • 1
?

Log in