onkofamily


Сообщество людей, чьи близкие больны раком


Previous Entry Share Next Entry
пэт
webster_8 wrote in onkofamily
Забрали результаты.
Поставили первоочаг в правом лёгком с мтс поражением лёгких, в лимфоузлах, левом надпочечнике... множественные очаги деструкции костных тканей практически во всех отделах скелета, и ещё куча всего... целый лист А4 - всё это описание
Про мозг ничего не сказано, кроме мягкотканных образований в костномозговых каналах костей. Это же около мозга?
Похоже, у нас будет мучительно... приходят родственники, не понимают того, что её касаться совсем нельзя(( кости болят. Вот вчера помогали делать клизму, одна из родственниц педиатр, резко тронула ногу, мама закричала и сегодня синяк вышел. Мне так её отругать хотелось, а человек взрослый, даже старше мамы, неужели нельзя понять, что ей больно??
Хрипы стали совсем страшные. Хотели на прошлой неделе помыть маму в душе, а она боялась что задохнётся там(( Обтираемся полотенцами.
Раньше отхаркивала в туалетную бумагу, недели две назад было пару бумажек за день, а сейчас уже пакет можно собрать. Выпот до 12 мм. Вроде кровохарканья нет пока...
Не знаю, что делать, чем помочь... ходить теперь в больницу что-ли. Скоро вызовем (наконец-то!) своего участкового, а то он всё в отпуске был. Читала отзывы о нашей поликлинике, к которой я сама тоже прикреплюсь, впечатления у меня не очень(( ...невозможно до неё дозвониться, в бумагах бардак, врачи равнодушные, болтают по телефону... От нашего участкового у меня тоже впечатления не сладкие - звонили ему, чтобы выписать транквезипам, его однажды вколола онкобригада, когда было очень плохо. Так участковый не поверил, что нам его вкалывали! Выписали хотя бы феназипам.
В субботу будет мой день рождения. Решила с друзьями собраться на дачке у брата, она недалеко находится от дома, можно приходить уколы делать. А подруга спрашивает, почему алкоголя не будет)) Можно пережить всё, и незнающих родственников, и сложные страшные диагнозы, и плач мамы, но вот только не эти тупые вопросы!
А как вы справляетесь с этими вопросами?
Я ещё пост хотела написать, про приспособления.
Какие есть у вас? Может вы придумали какой-то временный способ, а он таким оказался удачным, что до сих пор пользуетесь. Я например маме даю есть всё жидкое и тёплое в чашке с соломинкой от коктейлей. Вот с отхаркиванием как-то не очень удобно - мне кажется туалетная бумага не очень подходит. Чем можно заменить?

  • 1
В каком вы городе? Встали ли на учет к районному онкологу? Я правильно поняла, что ПЭТ вы делали не по назначению врача, а по своей инициативе?

Казань, на учёте, ПЭТ по назначению был

В Казани есть хоспис, вот ссылка:http://angela-vavilova.ru/detskij-khospis/hospis-vzroslim-viezd.html
Обязательно постарайтесь поставить маму на учет их выездной службы. Для этого позвоните и проконсультируйтесь, что для этого нужно, и очень-очень-очень постарайтесь этого добиться и поставить её на учёт. Я ничего не могу сказать про обеспечение обезболивающими препаратами паллиативных больных в Казани, просто совсем не в теме, но то, что хоспис там есть - это большое-большое-большое счастье, поверьте.
Я почему сразу про хоспис, а не про лечение и позитив. Само-собой, если врачи все как один - лечиться, значит надо лечиться. Но информация, которую вам дадут в хосписе - это тыл. Потому что если вдруг станет совсем плохо, вы уже будете чётко знать, куда звонить, чего требовать, что делать, а чего не делать категорически. Даже те же вопросы по уходу, все щекотливые туалетные и гигиенические темы, как кормить, как мыть, что вообще делать, там как раз вас всему научат. Вернее, должны научить, и я очень надеюсь, что научат.
Я, кстати, не совсем поняла, что всё-таки говорит лечащий врач кроме прогнозов? Он какое-то лечение предлагает, или считает это бесполезным?

Про туалетную бумагу для отхаркивания. Может быть её заменить бумажными полотенцами? Они мягкие и впитывают намного больше.

Спасибо большое за ссылку и ответ. На сайте сказано, что нужна справка об инвалидности, а у нас её нет ещё.
Лечащий врач - это из поликлиники или из ОД? Я с врачом из ОД не разговаривала лично, брат говорит, что лечения не предлагает. Всем пофигу. Кроме того врача, который выписал нам золедроновую кислоту по договоренности.

Лечащий - это её онколог. Я бы собрала все её обследования и сходила на консультацию к другому врачу, пусть даже платно. Сейчас нужно хорошо понимать, что у вас за ситуация, насколько она тяжела или не очень, и что делать дальше. Постарайтесь не терять времени. Может быть имеет смысл взять брата в охапку и пойти с ним к врачу вместе. Он же старше вас? В любом случае будете из первых рук знать, что сказал врач.
А в хоспис, тем не менее, позвоните. А может быть даже лучше сходить туда. Вот прямо так всё и рассказать, как в исходом посте рассказали, про мамино состояние и неизвестность с тем, что делать дальше. В любом случае я думаю, они расскажут, что делать со справкой, да и вообще, что делать дальше.

Я очень постараюсь написать завтра, в крайнем случае послезавтра про психологическую сторону вопроса, так как сегодня уже не успеваю. Попробуйте пока написать в Онкобудни на тему медицинской части, так как результаты обследования у вас уже на руках и можно говорить более прицельно. Наверняка, что-то посоветуют, хотя бы с проблемами отхаркивания, ну и вообще по теме.

Здравствуйте еще раз! Про хоспис Вам очень правильно написали, постарайтесь все разузнать! Еще можно зайти на сайт фонда помощи хосписам "Вера", там есть раздел "для родственников", разные материалы, и брошюра, в которой отдельно много про уход за лежачими родственниками написано.
Практическим опытом особенно не поделюсь, я покупала только ступеньки с опорой для ванной, но оказалась очень неустойчивая конструкция. Еще хотела опору под спину, чтобы в кровати можно было присаживаться, но обошлось, стал сам садиться.
Хочу сказать, что осторожнее с фенозепамом, его не рекомендуют принимать дольше 5 дней, вызывает привыкание, в числе побочных эффектов может быть дыхательная недостаточность. Уточните по этому препарату... Хорошо бы, чтобы врач адекватную схему обезболивания назначил.
На "косяки" со стороны родственников и друзей я реагировала очень остро. Головой я сейчас все понимаю, про их незнание, растерянность, непонимание, страхи и прочее-прочее, но... В общем, мой "ближний круг" сильно уменьшился. Еще точнее - его практически не осталось, но я никогда не была особенно общительной и деликатной. Возможно, мне следовало больше объяснять и говорить, подсказывать, т.к. мир болезни очень сильно отличается от обычного мира и людям нужны пояснения. Как раз у Летти сейчас об этом читаю. Правда, читаю - и не очень верю, что это помогло бы. В общем, тема для меня осталась незакрытой и болезненной.
п.с. Получили ли Вы ответ на комментарий в одном из прошлых постов, где Вы спрашиваете о буклетах для больницы? Я ответила, но там была ссылка, и комментарий отметился, как подозрительный. Он пришел к Вам на почту? А то как-то неловко, будто я не ответила...

Здравствуйте, долго не отвечала всем. 14 июля умерла мама. Два дня ничего не ела, на третий попросила у свекрови бульон. Тяжело дышала, руки были ледяные, температура тела 35,6. Где-то после полуночи я ей давала воду, заснула, а утром она уже не проснулась.

Нет, ответ не дошёл, видимо, подозрительный.

Дорогая webster_8 (не нашла Вашего имени), сочувствую Вашему горю, мои соболезнования... Вспоминала про Вас, думала, почему Вы пропали.. Надеюсь, рядом с Вами есть люди, которые могут как-то поддержать, с кем можно поговорить.
Я читаю Вас и думаю о том, что Ваша мама вырастила очень хорошую дочь.

Спасибо. В ту ночь мне снилось, что я её целовала. Сейчас я по большей части дома одна, разбираю её вещи. Нашла медицинские справки, оказывается, она и раньше сдавала кровь на онкомаркеры, и всё было в пределах нормы... так странно, что никто не заметил начало, или может искали не там.
Мне сейчас уже легче. Успокаиваюсь тем, что сейчас ей не больно. Правда, не могу избавиться от ощущения, что мне надо домой, что меня там ждут... а дома никого и нет. И сны снятся с мамой, не очень страшные, но странные.


Меня Диана зовут.


Диана, да, мне тоже кажется, что мысль про "не больно" все-таки утешает.
Столько всего пришлось пережить, постарайтесь и о себе тоже позаботиться!
И пишите здесь, если захотите пообщаться, поговорить..

  • 1
?

Log in